ABA

Le regard qui fuit des autistes est une de nos marques de fabrique qui apparemment impressionne les neurotypiques. Au point que les acteurs NT qui jouent un rôle d’autiste en font des caisses de ce côté.

Pourquoi de nombreux autistes ne regardent pas toujours/souvent dans les yeux ?
Parce que le regard de l’autre ça nous fait cet effet:

regard autiste

Pour de vrai.

Notre regard est qualifié de « fuyant ». C’est péjoratif. Ça reflète une interprétation selon le système de fonctionnement neurotypique et selon les codes sociaux occidentaux (en effet, regarder droit dans les yeux n’est pas bien vu dans les cultures asiatiques, par exemple…)

Mais pour nous, surtout les enfants, c’est un besoin difficilement contrôlable.

Alors pourquoi vouloir à tout prix éduquer les autistes à le contrôler? Pour se conformer aux codes sociaux? Par peur que son enfant/ado soit considéré comme « fuyant », sournois, hypocrite?

Je le comprends.

Mais la dérive de cette approche a un nom: l’ABA, ou Applied Behavioral Analysis (= Analyse Comportementale Appliquée).

C’est quoi, l’ABA

L’ABA, une technique dérivée du behaviorisme, a pour but d’ « améliorer les comportements socialement significatifs ». Son but officiel est noble: changer le comportement social des autistes pour qu’ils se comportent « normalement ». (Pour en savoir plus, voir Wikipedia)

L’ABA a très bonne réputation auprès de tous les tenants du paradigme « l’autisme est une déficience, il faut reformatter ces gens et les faire rentrer dans le moule ».

Dans la communauté autiste, elle n’a pas bonne presse. Loin de là. Pour une très très grande majorité des autistes, l’ABA est une horreur. Il s’agit en fait d’une thérapie de conversion. Comme on faisait avec les homosexuels au siècle dernier. Quand les « experts » statuaient que l’homosexualité était une maladie…

L’ABA, comme toute thérapie de conversion, est une violence légalisée.

J’en veux pour preuve cette étude scientifique réalisée en 2017. qui montre que la moitié des autistes qui ont été exposés à l’ABA développent dès un mois plus tard, et toute leur vie, des symptômes sévères de stress post-traumatique. Ils ont donc subi un traumatisme.

Voilà la traduction de l’étude, et je mets en gras les points importants.

Evidence de l’augmentation des symptômes de Stress Post-Traumatique chez les autistes exposés à l’ABA (Applied Behavioral Analysis)
Janvier 2018 - Avancées sur l'Autisme 4(3):00-00
DOI:10.1108/AIA-08-2017-0016
Auteurs: Henny Kupferstein, Université de Saybrook

Objectif:
L'objectif de cette étude est d'examiner la prévalence des symptômes de stress post-traumatique (SSPT) chez les adultes et les enfants autistes qui ont été exposés à une intervention d'analyse appliquée du comportement (ABA) dans leur petite enfance.
En utilisant un questionnaire en ligne pour sonder les adultes autistes et les soignants d'enfants autistes, l'auteur a recueilli auprès de 460 répondants des données démographiques, des types d'intervention et des comportements pathologiques actuels à l'aide d'échelles de gravité des symptômes.
Cette étude a relevé un SSPT chez près de la moitié des participants exposés à l'ABA, alors que les témoins non-exposés avaient 72 % de chances d'être asymptomatiques.
La satisfaction des soignants à l'égard de l'ABA était en moyenne neutre ou légère.
En revanche, la satisfaction des adultes à l'égard de l'ABA était en moyenne plus faible et avait également tendance à atteindre des notes extrêmement faibles ou extrêmement élevées.
L'exposition à l'ABA a prédit un taux plus élevé et un SSPT plus sévère chez les participants, et la durée de l'exposition n'a pas affecté le niveau de satisfaction chez les soignants.

Conception/méthodologie/approche:
Les participants ont été recrutés pour une enquête en ligne par le biais des réseaux sociaux, de forums d'adultes, de groupes de compétences sociales et de groupes de soutien aux autistes dans tout le pays. Les critères d'inclusion des adultes étaient: être autiste - diagnostiqué ou auto-diagnostiqué, âgé.e d'au moins 18 ans.
Un total de 460 répondants, composés d'adultes autistes et d'aidants d'enfants autistes, ont rempli le questionnaire en ligne.
Les entrées des soignants (n =217) concernaient 79% d'enfants de sexe masculin, 21% d'enfants de sexe féminin (ratio homme/femme 3,80:1) et un enfant transgenre MtF, âgés de 1 à 38 ans, avec un âge moyen au moment du diagnostic de 4,69 ans.
Les entrées des adultes (n =243) concernaient 30 % d'hommes, 55 % de femmes (rapport homme/femme de 0,55:1) et 14 % d'un autre genre, âgés de 18 à 73 ans, avec un âge moyen au moment du diagnostic de 25,38 ans.

Constatations:
Près de la moitié (46 %) des répondants exposés à l'ABA ont atteint le seuil diagnostic du SSPT, et des niveaux extrêmes de sévérité ont été enregistrés chez 47 % du sous-groupe affecté.
Les répondants de tous âges qui ont été exposés à l'ABA avaient 86 % plus de chances de répondre aux critères de SSPT que les répondants qui n'ont pas été exposés à l'ABA.
Les adultes et les enfants avaient tous deux plus de chances (41 % et 130 %, respectivement) de répondre aux critères du SSPT s'ils étaient exposés à l'ABA. 
Les adultes et les enfants non exposés à l'ABA avaient 72 % de chances de ne pas déclarer de SSPT (voir figure 1).
Au moment de l'étude, 41 % des soignants ont déclaré utiliser des interventions basées sur l'ABA.

Originalité/valeur:
La majorité des répondants adultes étaient des femmes, ce qui soulève des questions sur la population des répondants autistes en ligne.
De plus, le nombre élevé de répondants adultes ayant déclaré un genre autre que masculin ou féminin, ainsi qu'au moins un enfant MtF parmi les répondants soignants, indique que les études futures devraient prendre en compte ces intersections.
Ces résultats s'accompagnent de divergences significatives dans les biais de déclaration entre les soignants et les personnes exposées à l'ABA, ce qui souligne la nécessité d'inclure la voix de l'adulte autiste dans la conception des interventions futures.
Sur la base des résultats, l'auteur prédit que près de la moitié des enfants autistes exposés à l'ABA répondront aux critères du SSPT quatre semaines après le début de l'intervention. Si l'intervention ABA se poursuit, il y aura tendance à y avoir une augmentation de la satisfaction des parents malgré l'absence de diminution de la sévérité du stress post-traumatique.

Donc voilà. Voilà le résultat de cette torture qu’on inflige à tant d’enfants sans défense. Tout ça pour la satisfaction des parents.

Une des conclusions de cette étude est précieuse: il faut demander leur avis aux autistes, les écouter!
Récemment, dans un groupe d’autistes dont je suis membre actif sur Facebook, une jeune psychologue (neurotypique) spécialisée autisme et ABA, fraichement émoulue de ses études, a demandé à devenir membre. Officiellement pour apprendre. En fait elle voulait nous apprendre la vie avec des petites vidéos Youtube sur comment vivre avec l’autisme. Je rêve. Je lui ai donc envoyé cette étude. Sa réaction: elle a quitté le groupe… Sans un mot. Sans même la courtoisie d’une réponse. Voilà l’ouverture d’esprit à laquelle nous sommes confrontés.

Si tu envisages de faire faire de l’ABA à ton enfant ou ado, réfléchis à deux fois. Voire trois.
Aux experts ABA qui lisent cet article, svp remettez-vous en question, et écoutez les autistes adultes. Les vrais experts d’une condition sont les personnes qui la vivent tous les jours.


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2 Commentaires

    • louve joyeuse

      Bonjour Männah, ce qui me semble essentiel c’est de faire comprendre à son enfant que 1) il est différent, 2) ce n’est pas un dysfonctionnement / un problème en soi. Ensuite, lui faire comprendre 1) son propre fonctionnement, 2) celui des neurotypiques, et éclairer les différences en termes de communication etc. C’est comme préparer n’importe qui à aller vivre dans un autre pays, par exemple: il faut apprendre les us et coutumes, les choses à faire et ne pas faire du fait de la culture locale, les différences de référentiel. Cela n’inclue pas de dévaloriser sa propre culture, donc pourquoi le faire avec les autistes:)
      Je suis consciente que cela demande l’implication d’autistes dans le processus, car seul un.e autiste peut expliquer notre fonctionnement de l’intérieur et en connaît profondément et concrètement les conséquences.

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