Comment aider un.e autiste Asperger adulte

L’accompagnement des autistes Asperger adultes est un sujet sur lequel peu de monde se penche. Et souvent, les solutions préconisées sont au mieux inutiles, au pire contre-productives.

Or il serait bon de nous écouter nous, les Asperger, à savoir les personnes directement concernées par l’autisme. Comme je le dis souvent : « Les personnes qui vivent la condition SONT les véritables experts ».

Nous n’avons pas besoin d’être guéris, car nous ne sommes pas malades.

Nous n’avons pas besoin d’être reprogrammés, car nous ne sommes pas déviants, et nous ne serons JAMAIS neurotypiques. Nous pouvons apprendre votre culture, et l’imiter du mieux possible, mais c’est tout. C’est comme partir vivre à l’étranger : si vous deviez aller vivre au Japon, il vous serait utile d’apprendre les us et coutumes, les références culturelles, les gestes, paroles et comportements appropriés ou interdits, mais personne ne vous demanderait de devenir Japonais. Ne nous demandez pas de devenir neurotypiques.

Nous avons besoin d’accompagnement dans la vie de tous les jours.

Le principe de base à comprendre est le suivant : les Asperger sont intellectuellement non-déficients (c’est un des critères), 2/3 d’entre nous ont un QI élevé, voire très élevé, mais ce n’est pas le QI qui aide dans la vie de tous les jours. J’ai trop souvent entendu de la part de l’Administration : « Mais les Asperger c’est des surdoués, tout va bien pour eux donc, de quoi se plaignent-ils ? ».

En d’autres termes, ce qui est compliqué pour vous est simple pour nous, et ce qui est simple pour vous est difficile pour nous. Je peux écrire un livre en anglais en 2 jours, je lis Einstein en espagnol pour me détendre, mais j’ai mis 2 ans à choisir un ventilateur, et j’ai dû acheter 2 carafes d’eau car je n’arrivais pas à choisir entre les 2 modèles. J’en ai pleuré de frustration devant le rayon.

De quel accompagnement avons-nous besoin ?

Je ne parle pas au nom de tous les Asperger, mais je suis en contact depuis des années avec des centaines d’Asperger de tous pays, j’ai écrit un livre de témoignages transnationaux en français et en anglais, aussi je sais que ce que je vous dis aujourd’hui concerne de très nombreux adultes autistes Asperger.

Etant pragmatique, je pense que même les petits aménagements simples permettent d’avancer concrètement sur la question : des actes faciles et non impactants pour les personnes neurotypiques, les lieux et les process déjà en place.

1) La signalisation

J’ai besoin d’informations CLAIRES dans les lieux publics : où se rendre pour faire quoi, quels sont les horaires, quel est le temps d’attente, quel est le circuit, où se trouve la file prioritaire.

Une incursion dans un bureau de vote, par exemple, ou à La Poste, est une torture. Enfin le pire est les Apple Store, qui sont des lieux browniens… Dans quel ordre faire les choses ? A qui s’adresser ? Quel est le parcours ?
Sans ces informations, mon cerveau crée instantanément un flot d’hypothèses, fait des liens, analyse les conséquences, compare, et c’est l’overdose : je fige. La douleur générée par le bruit et les néons n’arrange rien.

Donc s’il-vous-plaît, installez des panneaux, avec des informations précises. Juste des informations factuelles et précises, et si possible des codes couleur.

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2) Le calme

Le bruit me fait saigner les oreilles, les lumières de magasins et autres me font saigner les yeux. Imaginez un marteau-piqueur à côté de votre bureau toute la journée, arriveriez-vous à travailler ? Arriveriez-vous à rester souriant.e et poli.e ? C’est pourtant ce que nous vivons dès que nous sortons de chez nous.

Nous avons besoin de la mise en place d’heures silencieuses, comme dans de nombreux pays. Il s’agit de créneaux horaires entiers pendant lesquels la musique d’ambiance est éteinte, le bip des caisses enregistreuses est désactivé, seuls les néons indispensables sont allumés. La chaîne Super U a été pionnière en France il y a quelques années, Carrefour s’y est mis (en tout cas dans les paroles, car les magasins ne suivent pas tous).
Nous avons besoin que cette pratique soit répandue, soit une habitude, soit rendue obligatoire dans les Administrations et les magasins. Il est fatigant de toujours demander, encore et encore, à du personnel qui n’y connait rien et ne veut pas prendre d’initiative.

3) La priorité

Lorsque nous arrivons au niveau de la caisse ou du comptoir, nous sommes déjà épuisés sensoriellement et mentalement. Nous avons besoin de sortir le plus rapidement possible, et donc d’avoir priorité dans la file d’attente.

La file prioritaire ne devrait pas être utilisée par d’autres personnes. Si elle est vide, elle est vide. Il est épuisant de devoir demander l’autorisation de doubler aux personnes non prioritaires, qui n’ont rien à faire dans la file, de devoir se battre, se justifier. Il est traumatisant de se faire agresser verbalement, d’essuyer l’énervement des personnes doublées, de se voir refuser ce service car nous ne sommes pas en fauteuil roulant. A ce stade avancé je suis au bord de l’effondrement autistique (tremblements, pleurs) et je concentre la toute petite énergie qui me reste à ne pas hurler de saturation et pousser physiquement les gens.

Donc s’il-vous-plaît, donnez-nous une carte de priorité sans que nous ayons besoin de la quémander, et donnez-la nous A VIE, pas pour quelques années ! Nous serons autistes TOUTE NOTRE VIE. Monter un dossier de renouvellement est frustrant et exaspérant !

carte mobilité inclusion

4) Une aide ferme aux caisses, comptoirs et places assises

Lorsque nous nous faisons agresser aux comptoirs, caisses etc, ou lorsque nous demandons à utiliser les places prioritaires, AIDEZ-NOUS ! Disciplinez les gens et protégez-nous. J’ai déjà été agressée physiquement alors que je montrais ma carte de priorité pour passer : une dame m’a prise par le col et crié « mais c’est quoi ton problème à toi ? ». Je me suis faite insulter plusieurs fois car on croit que je fraude. Forcément, je ne suis pas en fauteuil roulant, donc forcément, je ne suis pas handicapée…

Une avancée majeure serait que le personnel en contact avec le public soit sensibilisé concrètement aux besoins et comportements des personnes autistes (et en général au handicap invisible).
Une campagne de formation auprès du personnel de la fonction publique et auprès des commerçants, petites et grandes enseignes, est INDISPENSABLE. Afin que plus jamais par exemple un agent de sécurité en charge de la gestion de la file d’attente ne réponde « ce n’est pas moi qui décide » et/ou « ce n’est pas mon rôle », à un.e autiste en désarroi qui demande juste à attendre en marge de la file, ou idéalement à passer en premier.

Et évidemment, en amont, l’éducation de la population serait bien utile. Les campagnes télévisées de 30 secondes ne servent à rien car c’est trop court et trop tard. Il faudrait éduquer la population dès l’Ecole Primaire, avec quelques petits rappels au Collège et au Lycée. Comme on le fait pour la question LGBTQIA+.

5) Une carte de stationnement handicap

Parce que je vis dans une petite ville (les métropoles sont trop toxiques pour moi), j’ai besoin d’une voiture pour mes petits déplacements.
Or, l’idée de ne pas pouvoir me garer, ni devant chez moi ni partout où j’irai, de tourner pendant des heures sans savoir si je pourrai me garer, de me perdre, de prendre du retard et ne plus être ponctuelle, ne plus pouvoir suivre mon plan organisé à l’avance afin de m’exposer le moins possible au stress des imprévus, me bloque complètement.
J’en ai fait l’expérience avec les vélos en libre-service : la dernière fois que j’ai utilisé Vélov je n’ai pas trouvé de station pour garer le vélo à ma destination, j’ai dû errer entre 4 stations, toutes pleines, complètement paniquée, et en plus cela m’a mise en retard et je déteste arriver en retard, je me suis effondrée, et je n’ai plus jamais utilisé Vélov. De même, si je ne sais pas si je vais pouvoir garer ma voiture facilement, je renonce carrément à mon déplacement. Et je m’isole encore plus.

Par ailleurs, si je dois me garer loin de ma destination, je dois marcher plus longtemps dans la rue, et je dois porter mes protections auditives pour supporter le bruit. Je cours alors le risque de ne pas entendre les dangers, et il m’est arrivé plusieurs fois de manquer me faire heurter par un véhicule (voiture, trottinette ou vélo).

Avec une Carte de Stationnement je suis rassurée car je sais que au cas où je ne trouve pas de stationnement classique à ma destination, je pourrai utiliser une place pour personnes en situation de handicap, juste le temps nécessaire.

Or, il a fallu que je fasse 3 fois la demande pour obtenir cette Carte. Avec 8 mois d’attente de traitement à chaque fois. 3 ans perdus.
Et elle m’a été accordée avec une date limite. A nouveau : être autiste c’est POUR LA VIE, s’il-vous-plaît octroyez-nous cette Carte à la première demande, et avec une validité illimitée !

6) Le ménage et le rangement

Faire le ménage me met en état d’hyperventilation.
Pire : ne serait-ce que la simple idée de faire le ménage me met en état d’hyperventilation, palpitations et anxiété.

Pourquoi ? On pourrait croire qu’un QI élevé est un atout considérable pour faire le ménage.
Sauf que c’est confondre intelligence (ou plutôt une des formes d’intelligence, car le QI ne mesure pas tout) et fonction exécutive.
En d’autres termes, j’ai le diplôme pour le concevoir, le super balai à moumoute rétractable auto-essoreur ou l’aspirateur thermo-turbo machin, mais je ne sais pas les utiliser.

Quand j’ouvre la porte du placard où je range tout mon équipement et mes produits ménagers, j’ai l’impression d’être comme une poule devant un couteau. Je fige, je les regarde fixement, je me perds dans un abîme de questions. Et je referme la porte.
Vider un aspirateur, changer le sac, trouver où acheter des sacs, trouver avant les bonnes infos pour choisir le bon modèle, arriver à revisser le filtre après nettoyage, ranger tous les éléments sans que ça déborde du carton, essorer les balais à moumoute sans s’en mettre partout, laver le sol sans étaler la saleté, choisir le bon produit pour le bon sol (est-ce efficace, est-ce dangereux, est-ce allergène), aller en magasin pour les acheter (lequel, où est le rayon, gérer le bruit, les néons), pour les vitres aucun torchon ne fonctionne bien, acheter des raclettes, aucune ne râcle bien, retourner en magasin, le stress, le bruit… Bref, le ménage c’est tout un éco-système de tortures.

Comme je déteste la saleté, je délègue. Depuis des décennies je dépense de l’argent (que je n’ai pas toujours) en femmes/hommes de ménage.

Quand je dis que j’ai besoin de quelques heures d’aide domestique par mois, ce n’est pas du caprice, de la facilité : je ne peux PAS faire le ménage. Ça fait partie de ma condition.

Idem pour le rangement : tout doit être à sa place, tout chez moi est trié par couleur ou longueur, je pose chaque objet et meuble au même endroit, même les chaises sont toujours exactement à la même place.
Donc lorsque je dois ajouter un nouvel item (acquisition, dossier, etc), je bloque car je dois détruire la belle harmonie en place.
Cette harmonie m’est INDISPENSABLE. Le monde extérieur est chaotique, violent, brutal, dangereux pour mon équilibre mental. J’ai besoin que mon domicile soit mon havre de paix, organisé selon MES besoins. Le rangement m’est indispensable, mais je n’arrive pas à le faire sereinement. Il s’en suit l’apparition de tas de ci-delà partout dans mon appartement, qui peuvent rester là pendant des semaines, voire des mois. J’ai besoin que quelqu’un me prenne par la main pour m’aider à défaire l’harmonie et en recréer une, avec les nouveaux objets dedans.

Donc mon message pour la MDPH : accordez-nous quelques heures de PCH (*)!! Et je pourrai à la place de tout ce stress retourner légère dans le monde, contribuer à la société grace à mes talents. Comme tout le monde.

tas de choses

7) L’AAH

Après une dizaine de dépressions et un burn-out, j’ai dû quitter le salariat. Le monde du travail avec ses horaires fixes, ses codes sociaux étouffants, le bruit, les transports, m’a épuisée. Depuis 1999 je travaille à mon compte.
Mais l’angoisse de l’incertitude des revenus, la difficulté à se vendre (décrocher son téléphone pour se présenter, mais quelle torture !), la dégradation de l’environnement économique (concurrence avec des mastodontes tels qu’Amazon, crise des Gilets Jaunes, du Covid, guerre en Ukraine, inflation), ont eu peu à peu raison de mon chiffre d’affaires et de mon énergie. Ne sachant que faire pour survivre, j’ai voulu prendre un travail salarié à mi-temps (le maximum de ce que je peux supporter), alimentaire, pour juste payer mes factures. La RQTH m’a été accordée, mais après un long entretien avec une dame de la MDPH, il s’est avéré évident que je ne suis pas en capacité de travailler en milieu ordinaire. Devant mon désespoir, l’AAH (Allocation Adultes Handicapés) m’a été octroyée. Je bénis cette dame pour son écoute. Car depuis que je suis bénéficiaire de l’AAH, qui je le rappelle est une aide différentielle (variable selon les revenus), tout le poids que je portais et qui détruisait ma santé mentale a été levé. Je ne suis plus angoissée par mes revenus du mois prochain, car je sais que s’ils sont inférieurs à 980€, l’Etat me versera la différence. Quoiqu’il advienne, je pourrais payer mes dépenses de base: la nourriture, les charges de mon domicile.

Cela a eu 2 effets :
1) J’ai retrouvé mon équilibre et ne suis plus tombée en dépression depuis.
2) Mon esprit est libéré, ma créativité est revenue, j’ose à nouveau entreprendre, et mon activité professionnelle s’est enrichie.

L’AAH est très rarement accordée aux autistes Asperger. C’est une erreur. Paradoxalement, elle coûte beaucoup moins à l’Etat, car les frais médicaux générés par les dépressions disparaissent, et le regain d’activité professionnelle génère des rentrées fiscales.
Tout le monde y gagne.
Accordez-nous l’AAH à la première demande, et sans durée limite. Vous savez pourquoi : on est autiste à vie.
D’ailleurs, en règle générale, il serait productif de considérer dans les faits que notre handicap est à vie, et de naissance, et non pas à partir de la date du diagnostic. Je pense en particulier aux règles pour la retraite anticipée pour cause de handicap.

8) Une hotline

Naviguer dans le monde neurotypique est difficile. C’est comme s’aventurer sur une autre planète, tous les jours, et jamais la même planète. Chaque jour est un épisode de Star Trek ou de La Porte des Etoiles : sur quels écueils allons-nous tomber aujourd’hui ? Sur quelle frustration, impossibilité, éventuellement agressivité ?
Où trouver tel produit, tel service ? Qui fait quoi, à qui s’adresser ? Quels sont les codes, les protocoles ?
Que veut dire ce comportement, cette phrase, cette proposition ? Se cache t’il une intention derrière ? Que dois-je comprendre de ce que me dit ce Martien ?

Ces difficultés sont source de charge mentale, stress, dégradation de l’estime de soi, isolement, piétinement, frein dans notre développement.

Je rêve d’une aide à portée de téléphone, comme une conciergerie, pour répondre à nos questions pratico-pratiques ou lorsque nous avons besoin d’aide pour décoder les différences cognitives. Ce que j’appelle la traduction. Personnellement je demande régulièrement à mon entourage neurotypique de m’expliquer tel ou tel comportement, tel ou tel discours. Quand c’est vraiment du super Japonais 😊

Pourquoi ne pas instaurer une hotline pour les autistes adultes, que nous pourrions appeler pour poser ces questions. Pour nous aider à naviguer, à comprendre, à ne pas nous faire berner, ne pas nous épuiser, à avancer.

Et parfois pour juste parler un moment, pour nous soulager de temps en temps lorsque le monde extérieur est trop âpre. 10 minutes. Sans avoir à prendre RDV, sortir, se re-fracasser contre le monde extérieur.

9) Des résidences avec services

Et pour finir, idéalement, sur ma liste pour le Père Noël: des immeubles avec services. Comme pour les personnes âgées ou les H/F d’affaires. Si l’aide logistique quotidienne était à portée de main tous les jours, ce serait le bonheur :
• Un.e H/F de main pour le petit bricolage
• Une personne accessible pour le ménage et le rangement
• Une caféteria / cantine, pour ne pas avoir à faire les courses tout le temps (et donc éviter le stress des courses, et aussi : diversifier ses repas car oui, nous sommes nombreux à manger toujours la même chose)
• Une conciergerie pour les actes simples (réserver un taxi, porter une valise, aller chercher un achat à la pharmacie, déposer un colis à la Poste ou en magasin relai, etc)

Pas besoin d’aide médicale sur place, car encore une fois : nous ne sommes pas malades.
Juste: les choses qui pour vous sont simples nous demandent une charge mentale énorme et épuisante.
S’il n’existe pas de hotline nationale comme vu plus haut, un accès facile (téléphone, visio) à un psy ou un coach « maison » serait un plus, pour les mêmes raisons.

Si l’Etat n’a pas les moyens ou l’expertise pour construire et gérer ces lieux de vie, pourquoi ne pas signer une convention avec des promoteurs immobiliers et gestionnaires privés dont c’est le métier ?

Pour résumer, les autistes Asperger adultes ont besoin de ceci : que vous créiez et entreteniez le terreau sur lequel nous pouvons nous développer. C’est tout.

Sans terreau favorable, nos spécificités deviennent des handicaps et menacent notre santé. Avec le bon terreau, nous pouvons voler de nos propres ailes.

I have a dream ! Merci pour votre écoute.

[Cet article fait partie de mon intervention lors de la Conférence « A la Rencontre des Autistes Asperger » organisée par la Mairie de La Ciotat le 25 mai 2023]

(*) Elle nous est officiellement ouverte depuis le 1er janvier 2023 mais nous est refusée dans les faits.


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