Qu’est-ce que l’autisme ?

Certes, il y a le fameux DSM-5 pour apporter une définition de l’autisme, mais soyons honnêtes:

  • Il s’agit d’un corpus Américain, établi par des praticien.ne.s de ce pays; les autres pays ont bien le droit de penser ce qu’ils veulent,
  • L’autisme n’est pas un trouble ou une maladie, donc n’a rien à faire dans un corpus médical; personnellement je me fous complètement de ce que dit le DSM-5,
  • La définition change tout le temps, de toute façon; en fait ils ne comprennent rien. Point.

Les définitions de l’autisme les plus intéressantes viennent des autistes eux-mêmes. Cela paraît évident, mais dans la réalité ça n’a pas l’air de l’être pour nos Institutions.

Parmi les définitions que j’ai pu lire depuis plusieurs années, celle de Nick Walker, PhD, autiste, est vraiment la meilleure.
En voilà la traduction, l’article original et entier est ici.

Définition de l'autisme

[…]
J’ai décidé que le monde avait besoin d’un bon texte d’introduction à la question « Qu’est-ce que l’autisme ? :
1.) Conforme aux preuves actuelles ;
2.) Non basé sur le paradigme de la pathologie ;
3.) Concis, simple et accessible ;
4.) Suffisamment formel pour un usage professionnel et académique.

[…]

L’autisme est une variante neurologique humaine d’origine génétique. L’ensemble complexe de caractéristiques interdépendantes qui distinguent la neurologie autistique de la neurologie non autistique n’est pas encore entièrement compris, mais les preuves actuelles indiquent que la distinction centrale réside dans le fait que les cerveaux autistes se caractérisent par des niveaux particulièrement élevés de connectivité et de réactivité synaptiques. Cela tend à rendre l’expérience subjective de l’individu autiste plus intense et chaotique que celle des individus non autistes : tant au niveau sensorimoteur que cognitif, l’esprit autiste a tendance à enregistrer plus d’informations, et l’impact de chaque élément d’information a tendance à être à la fois plus fort et moins prévisible.

L’autisme est un phénomène développemental, ce qui signifie qu’il commence in utero et a une influence omniprésente sur le développement, à plusieurs niveaux, tout au long de la vie. L’autisme produit des modes de pensée, de mouvement, d’interaction et de traitement sensoriel et cognitif distinctifs et atypiques. Une analogie qui a souvent été faite est que les individus autistes ont un « système opérationnel » neurologique différent de celui des individus non autistes.

Selon les estimations actuelles, entre 1 et 2 % de la population mondiale est autiste. Bien que le nombre de personnes diagnostiquées comme autistes ait augmenté continuellement au cours des dernières décennies, les données suggèrent que cette augmentation du diagnostic est le résultat d’une sensibilisation accrue du public et des professionnels, plutôt que d’une réelle augmentation de la prévalence de l’autisme.

Malgré des points communs neurologiques sous-jacents, les individus autistes sont très différents les uns des autres. Certaines personnes autistes présentent des talents cognitifs exceptionnels. Cependant, dans le contexte d’une société conçue autour des besoins sensoriels, cognitifs, développementaux et sociaux des individus non autistes, les individus autistes sont presque toujours handicapés dans une certaine mesure – parfois de manière évidente, et parfois de manière plus subtile.

Le domaine des interactions sociales est un contexte dans lequel les personnes autistes ont tendance à être systématiquement handicapées. L’expérience sensorielle du monde d’un enfant autiste est plus intense et chaotique que celle d’un enfant non autiste, et la tâche continue de naviguer et d’intégrer cette expérience occupe donc davantage d’attention et d’énergie de l’enfant autiste. Cela signifie que l’enfant autiste a moins d’attention et d’énergie disponible pour se concentrer sur les subtilités de l’interaction sociale. La difficulté à répondre aux attentes sociales des non- autistes entraîne souvent un rejet social, qui aggrave encore les difficultés sociales et entrave le développement social. Pour cette raison, l’autisme a souvent été interprété à tort comme étant essentiellement un ensemble de « déficits sociaux et de communication », par ceux qui ignorent que les défis sociaux auxquels sont confrontés les individus autistes ne sont que des sous-produits de la nature intense et chaotique des troubles sensoriels et expérience cognitive autistes.

L’autisme est encore largement considéré comme un « trouble », mais ce point de vue a été contesté ces dernières années par les partisans du modèle de la neurodiversité, selon lequel l’autisme et d’autres variantes neurocognitives font simplement partie du spectre naturel de la biodiversité humaine, comme les variations de l’ethnicité ou de l’orientation sexuelle (qui ont également été pathologisées dans le passé). En fin de compte, décrire l’autisme comme un trouble représente un jugement de valeur plutôt qu’un fait scientifique.

[…].


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2 Commentaires

  1. Éric

    Chère Anne,

    Votre liberté de ton est tellement rafraîchissante – clarifiante pour l’esprit – !

    Merci d’être simplement ce que vous êtes et, par cela même que vous ÊTES, de faire avancer les choses en vue d’un monde moins inhospitalier.

    Votre interview du 2 avril 2020 est une perle préciseuse :

    Eric

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