L’histoire validiste de la pièce de puzzle comme symbole de l’autisme

La pièce de puzzle est le symbole le plus connu de la sensibilisation à l’autisme. Mais beaucoup de gens ne sont pas conscients de son origine validiste.

Et une question est souvent oubliée : que pensent les autistes eux-mêmes du symbole de la pièce de puzzle ? La réponse est claire: la très grande majorité des autistes détestent et rejettent ce symbole. J’en fais partie. Cette pièce de puzzle m’exaspère, et même me blesse.

Cet article de Cassandra Crosman explique pourquoi ce symbole est une erreur.

Traduction en français:

La pièce de puzzle est le symbole le plus connu de la sensibilisation à l’autisme. Mais beaucoup de gens ne sont pas conscients de son origine validiste.

À l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme (2 avril), de nombreuses personnes neurotypiques manifestent leur soutien et répandent la sensibilisation aux membres de leur famille et à leurs amis autistes en arborant un ruban en forme de pièce de puzzle, des pins en forme de pièce de puzzle et en apposant des autocollants et des décalcomanies en forme de pièce de puzzle sur les pare-chocs et les vitres de leur voiture. Mais une question est souvent oubliée : que pensent les autistes eux-mêmes du symbole de la pièce de puzzle ?

Bien que certaines personnes autistes s’identifient à la pièce de puzzle, ce n’est pas le cas de la grande majorité des autistes. Non seulement le symbole de la pièce de puzzle a été choisi sans l’avis de la communauté autiste, mais il a été utilisé pour stigmatiser et déshumaniser les personnes autistes pendant des décennies, et continue d’être utilisé de cette manière aujourd’hui. Malgré l’opposition massive des personnes autistes au symbole de la pièce de puzzle, il reste le symbole de l’autisme le plus couramment utilisé et reconnu.

L’origine du symbole de l’autisme en forme de pièce de puzzle vient d’une organisation britannique, la National Autistic Society, en 1963. Il a été créé par Gerald Gasson, membre de son conseil d’administration. Lui et le reste du conseil d’administration pensaient que les autistes souffraient d’une « maladie déroutante » [ndlr: « puzzling », en anglais]. Ils ont donc adopté un logo représentant une pièce de puzzle avec un enfant en pleurs, illustrant la notion que l’autisme est une tragédie dont souffrent les enfants. Cette visualisation de l’autisme a conduit à ce que pendant des décennies les autistes ont subi des traitements et thérapies non voulus pour traiter une maladie qu’ils n’ont pas.

En 1999, l’Autism Society of America a créé le ruban en forme de pièce de puzzle comme symbole de sensibilisation à l’autisme. Cet organisme a déclaré que « le motif des pièces de puzzle reflète la complexité du spectre de l’autisme. Les différentes couleurs et formes représentent la diversité des personnes et des familles qui vivent avec cette maladie. La brillance du ruban signale l’espoir – l’espoir que grâce à une sensibilisation accrue à l’autisme, et grâce à une intervention précoce et à l’accès à des services/soutiens appropriés, les personnes atteintes d’autisme mèneront une vie pleine et entière, capables d’interagir avec le monde selon leurs propres termes. » Mais l’espoir, dans ce contexte, par le biais d’une « sensibilisation accrue à l’autisme et d’une intervention précoce », signifie généralement une intensification de la recherche de remèdes et de traitements pour l’autisme, et des interventions précoces, telles que l’ABA [ndlr:lire mon article sur l’ABA et ses dangers], qui cherchent à « corriger » les comportements autistiques en forçant les personnes autistes à masquer leur autisme.

Aujourd’hui, l’utilisation la plus reconnue de la pièce de puzzle est celle de l’organisation Autism Speaks, qui a popularisé le symbole. Depuis sa création en 2005, cette organisation utilise le logo en forme de pièce de puzzle pour sensibiliser le public à l’autisme. Aujourd’hui encore, le logo en forme de pièce de puzzle d’Autism Speaks est visible sur son site web, dans des publicités et des annonces de service public, sur des T-shirts, sur des pins que les entraîneurs de la NBA portent en avril, et lors de leurs marches pour l’autisme. Autism Speaks a déclaré : « La pièce de puzzle bleue d’Autism Speaks a eu une énorme influence sur la sensibilisation à l’autisme dans le monde entier, c’est pourquoi nous pensons qu’il s’agit toujours d’un logo digne et efficace. Elle représente la recherche de réponses qui conduiront à une meilleure compréhension et acceptation des personnes du spectre autistique, de leurs divers défis, capacités et forces. » La « recherche de réponses » à laquelle Autism Speaks fait référence est la recherche de cures et de traitements [ndlr: AS y dépense la quasi-totalité de son budget hors fonctionnement]. Autism Speaks a déjà qualifié l’autisme de maladie, et a fait des déclarations telles que : « Cette maladie a emporté nos enfants. Il est temps de les récupérer« , a qualifié les autistes de « fardeaux » et de « tragédie« , et a qualifié l’autisme d' »épidémie« . Dans sa publicité « I am Autism », Autism Speaks a fait des déclarations telles que « l’autisme prive les enfants de leurs rêves » et que les enfants autistes « vivent derrière un mur« . La pièce du puzzle est également bleue, une couleur choisie parce que les hommes reçoivent plus de diagnostics formels que les femmes, ce qui fait croire que l’autisme n’apparaît que chez les hommes ou que les hommes sont « plus autistes » que les femmes.

Les personnes autistes rejettent le symbole de la pièce de puzzle pour de multiples raisons, mais les principales sont qu’il est infantilisant, qu’il encourage la croyance selon laquelle les personnes autistes sont incomplètes ou qu’il leur manque des pièces de puzzle, et qu’il traite l’autisme comme une maladie qui doit être « traitée » ou « guérie ». Les couleurs primaires du ruban de sensibilisation à l’autisme soutiennent l’idée fausse que l’autisme ne concerne que les enfants, et les adultes autistes sont largement ignorés dans les débats sur l’autisme. Le symbole de la pièce de puzzle porte des mantras tels que « Jusqu’à ce que toutes les pièces s’emboîtent » ou « Jusqu’à ce que le puzzle soit complet », ce qui se traduit par « jusqu’à ce qu’il y ait une réponse, un traitement ou un remède pour l’autisme ». La pièce de puzzle implique que les personnes autistes ont quelque chose qui ne va pas ou qui « manque » dans leur cerveau ou leur fonctionnement.

Pour protester contre l’utilisation du symbole de la pièce de puzzle pour l’autisme, les défenseurs de l’autonomie des autistes ont utilisé des expressions telles que « Des personnes, pas des puzzles« , « Je ne suis pas une pièce manquante » et une expression courante dans la communauté des personnes handicapées, « Rien sur nous sans nous« , car le symbole de la pièce de puzzle a été créé sans la participation des personnes autistes. D’autres symboles positifs pour l’autisme, notamment la boucle infinie arc-en-ciel pour la neurodiversité, ont été créés par des défenseurs de l’autisme tels que Judy Singer, qui a inventé le terme de neurodiversité et promu le modèle social du handicap à une époque où les besoins des personnes autistes étaient encore moins connus du public.

Alors, que devons-nous faire du symbole de la pièce de puzzle ? Certaines personnes autistes peuvent choisir de réorienter ou de récupérer le symbole de la pièce de puzzle pour lui donner une signification plus positive concernant l’interconnexion de la communauté autiste. La majorité des défenseurs de la cause des autistes choisissent d’abandonner le symbole en raison de sa longue histoire de handicap, et c’est ce que j’ai choisi de faire moi-même. Quelle que soit la façon dont j’essaie de transformer la pièce du puzzle en quelque chose de plus positif pour l’autisme, je dois reconnaître que son histoire a été entachée par de grandes organisations sur l’autisme dirigées par des personnes non handicapées, et neurotypiques, qui prétendent parler au nom des autistes. Je pense que, quoi qu’il arrive, les organisations devraient demander l’avis des personnes autistes avant celui des « experts » neurotypiques de l’autisme sur les questions qui les concernent, comme l’imagerie et les symboles qu’elles décident d’utiliser pour représenter tout un groupe de personnes marginalisées.

Si vous souhaitez utiliser un symbole plus positif pour l’autisme en avril ou n’importe quel mois de l’année, utilisez le symbole de l’acceptation de l’autisme plutôt que de la sensibilisation, ou celui de la neurodiversité (la boucle infinie arc-en-ciel, ou la boucle infinie dorée pour l’acceptation de l’autisme). La couleur or est une autre couleur positive pour l’autisme plutôt que le bleu. La couleur bleue est utilisée par Autism Speaks pour promouvoir l’idée que l’autisme touche principalement les garçons et c’est la couleur de leur logo en forme de pièce de puzzle. La couleur or provient de l’élément périodique « Au » qui est un raccourci pour l’autisme, et certaines personnes autistes choisissent de se mettre à l’or pour l’autisme au lieu de participer à la campagne « Light it Up Blue » d’Autism Speaks. D’autres personnes autistes peuvent choisir la couleur rouge ou participer à la campagne sur les médias sociaux #RedInstead. Cette campagne a été lancée par Alanna Rose Whitney, une activiste autiste, en 2015 avec le hashtag #WalkInRed comme alternative à la campagne « Light It Up Blue » d’Autism Speaks, et a ensuite été rebaptisée #RedInstead pour être plus inclusive des personnes ayant un handicap physique. Le rouge continue d’être une couleur pour soutenir l’acceptation des personnes autistes en avril et tout au long de l’année comme une alternative à la couleur bleue utilisée par Autism Speaks. Certaines personnes autistes utilisent l’or cramoisi, combinant les couleurs rouge et or utilisées pour l’acceptation de l’autisme.

Pour soutenir et représenter correctement les personnes autistes, demandez-leur d’abord quel langage, quels symboles et quelle terminologie elles préfèrent avant de demander aux personnes neurotypiques. Soyez conscient de la façon dont les symboles peuvent soutenir les notions de handicap, comme la caractérisation de l’autisme comme quelque chose qui doit être traité ou « guéri ». Et la prochaine fois que vous verrez une pièce de puzzle pour l’autisme, rappelez-vous son histoire validiste pour éviter qu’elle soit utilisée de manière validiste.

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